日常與遠方
圖文／李知遠
小學三年級，我為了好玩站上一個很高的地方，最後意外把自己的腳摔斷，把自己送上輪椅。整整一學期，我只能看著別人下課時社交、出去玩⋯⋯但我並不害怕，因為我相信這段坐輪椅的日子，只是一個插曲。再過不久，我就可以從輪椅上站起來，繼續過我原本的生活。
那時候的我從來沒想過——如果待在醫院復健將成為我的日常，我能不能接受？如果從此之後的幾十年，我都沒辦法從輪椅上站起來，我能不能接受？
+ 智文 +
一週 5 天，早上 9 點到 12 點，智文都要走過一段與車爭道的路到樂生醫院復健。陪伴他的是一台輪椅，和一位照顧他許久的看護阿華。
「就像運動一樣。」智文的語氣平靜且淡然，卻是他十年的日常。受傷的頭一、兩年，智文也曾急著復健，想恢復到原本的身體狀態，「試了一、兩年後發現沒辦法，就把復健當作平常。」復健對智文來說並不代表絕望，而是為未來的那一天做好準備。「等到哪天醫療技術進步之後，就可以回復到之前的狀態。」
水管、手機墊、紅包
大學時，一場車禍讓智文坐上輪椅。受傷部位涵蓋頸椎，導致他的手無法活動自如。智文的父親是位郵差，平常工作需要極早出門，原本準備退休，因智文受傷，「看來我要做到 65 歲了。」
我本以為智文的狀況，事事需要他人協助。但智文將一根水管插在輪椅的遙控器上，便能自己操控輪椅。再把手機墊高，擺在輪椅手把上，方便使用手機。他也在輪椅前裝上小籃子，裡頭放個紅包袋，裝了鈔票，就能獨自一人出門到賣場採購。
輪椅上的各種巧思，是智文累積多次嘗試才達到的效果，為的是讓他仍能在生活中自立。
行路難
改裝輪椅能讓自己活在日常，但外出如果沒有爬梯機，沒有斜坡，要離開房間或是家門都顯得困難重重。
不過逛展覽、看電影、參加婚禮、出國⋯⋯這些他人習以為常的社交活動，並沒有從智文的生命中消失。每出門一趟，都是一場縝密的活動管理。公車站的斜坡高低、輪椅電池的電量、餐廳有沒有無障礙廁所⋯⋯他像是背誦詩詞一樣滔滔不絕地列出這些細節，全都得情蒐足夠的環境資訊後，才能促成一場戶外活動。「我也是受傷之後 才開始比較會規劃事情。」
「剛開始還是會碰到少這個、少那個。」出門一趟手忙腳亂。時間長了，他才慢慢摸索出走出家門的生活模式。
白老鼠
輪友社群裡的成員熱烈交換醫療資訊，「有人去開刀，或做幹細胞治療、再生療法，都會分享所有的感想跟經驗。」醫院徵求受試者的訊息也會在群組裡流通。
現階段的醫療技術還沒有突破性的進展，身體狀況沒有惡化，便算得上是最好的情況，「不要開了刀之後退步就好了。有人開了之後沒有比較好，還會神經痛。」
「那些人去衝我們比較有希望。沒有實驗對象。怎麼會進步?」
伴與絆
「從他剛受傷開始我就在照顧他，照顧了 9 年。」阿華是智文的看護，每天協助智文喝水、上下床、導尿。
作為照顧者，她同時也見證智文從剛受傷的各種憤怒、否定，「為什麼會是我呢？」逐漸轉變成懷抱 「我能夠再站起來」的想法開始復健。現在則是把復健當作「日常」來執行。
訪談結束後，她把智文抱上床休息，我提議請阿華帶我走一段往樂生醫院的路。出門前，我在他家門前看到一個郵差公仔，手中舉著一面獎牌，上頭寫著「最佳勇氣獎」。那是阿華和智文參加脊髓損傷協會辦的歌唱比賽獲得的獎牌，「他們說，沒看過看護和輪友上來唱歌。」
我們走在通往樂生醫院的路，沿路許多車輛與我擦肩而過，這條路智文與阿華一週 5 天在上頭穿梭，而他們努力適應的環境，似乎並不打算體貼他們。
＋ 阿豪 ＋
簡志豪在小學三年級的時候受傷。
當時他讓表弟坐在背上比賽伏地挺身。比賽結束後整個人腿軟坐在地上，接著感到雙腳無力，沒有知覺，最後完全麻掉。歷經兩間醫院，做了多項檢查，都沒能給出確切診斷。
「就是查不出到底是什麼病。」得到的回應只有，「我的脊髓有其中幾段是空白的，空白就等於沒有的意思。」醫生給了他一個病名「截斷性脊髓炎」。沒有完整的交代，沒有原因，沒有辦法。
那幾段空白一直存在到現在。
得來不易的日常
這不是一件容易接受的事。最初住院期間，阿豪會流淚，情緒會往家人身上丟。之後休學一年，「因為那時說真的也不會想出門。」唯一出門，不是求醫就是求神。媽媽背著，爸開車，到處跑。事情發生後的一大段時間裡，全家參與了照護、遍地尋找治療的方法，彼此也累積不少情緒。
「小的時候，大都要靠媽媽背著我上下輪椅，出門也需要靠家人推。」現在除了洗澡之外，阿豪已可以自理大部分的事情。自理能力得來不易。國中時，輔具中心的物理治療師教他移位技巧，學著如何使力，靠自己上下床。之後他不需要再麻煩家人抱他上下床。
2022 年入家協助阿豪的居服員，碰巧手上另一個個案與桃園脊髓損傷潛能發展中心有接觸，居服員因此將潛能發展中心介紹給阿豪。之後阿豪到中心受訓，學會靠自己排尿，不用再麻煩母親每隔六個小時幫他導尿。
阿豪也學會施以巧勁，能把自己的身體拉上一般轎車，毋需請家人背著他上下車。他的床頭旁擺著一具電動車龍頭，只要將龍頭固定在輪椅上，阿豪就能操控輪椅，無需家人再推著他移動。
「自己知道怎麼做比較舒服，就那樣去照顧自己。」在嘗試與練習間摸索出一套足以克服日常阻礙的生活方式。
某一天我外出為長輩購買輪椅時，突然好奇——現在坐上輪椅移動回家會是什麼感覺？
原本幾十分鐘的路程，我花了好幾倍的時間。我坐在輪椅上，靠我的雙手用盡全力往前推，但我沒有施力的技巧，怎麼樣也上不了往人行道的斜坡。
於是我把自己推上熟悉的馬路，任由往來車輛在我旁邊呼嘯、鳴笛。我喪失站著的高度和勇氣，只敢沿著路邊移動。等我終於找到安全的角落，才終於把自己從輪椅上扶起來。
這是我人生中的一個插曲，卻是每個輪椅族外出的日常。
發布時間 2025/07/01
